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Hoy 21 de septiembre, se celebra el DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER y como no podría faltar os traemos la entrevista de la presidenta de la Asociación de familiares y enfermos de alzheimer de Nueva Carteya, Afancar.

¿Qué es el Alzheimer como enfermedad?

La enfermedad de Alzheimer (E.A) o el “mal de Alzheimer”, como se le conoce, es un tipo de demencia neurodegenerativa, es decir, es una enfermedad cerebral que causa problemas con la memoria, la forma de pensar y el carácter o la manera de comportarse. Esta enfermedad no es una forma normal del envejecimiento. Aunque el   Alzheimer es la forma más común del grupo de las demencias  no nos debemos de olvidar que existen con otros tipos tales como  la Demencia tipo Parkinson, la Demencia fronto-temporal o  la Demencia de Cuerpos de Lewy, entre otras, aunque la causa sea totalmente distinta  al  del Alzheimer, lo que tienen en común es  que todas las demencias producen una pérdida de memoria y de otras habilidades intelectuales y es tan severo que interfiere con la vida cotidiana de la persona que lo padece.

El Alzheimer representa del 60 al 80   por ciento de los casos de la demencia y  España ocupa el tercer país del mundo con mayor prevalencia   de demencia. Hay unos 36 millones de enfermos en el mundo, 6 millones en Europa y entre 500.000 y 1.300.000 en España, con una incidencia de 150.000 nuevos casos al año.  Y 60.000 en Andalucía.

¿Cuál es su causa?

La causa del Alzheimer permanece desconocida, aunque las últimas investigaciones parecen indicar que están implicados procesos de tipo prionico que es una partícula infecciosa formada por una proteína denominada priónica, que produce enfermedades neurológicas degenerativas. Las investigaciones suelen asociar la enfermedad a la aparición de placas seniles y ovillos neurofibrilares. Estas placas seniles van apareciendo alrededor de las neuronas del cerebro impidiendo de este modo una buena oxigenación y riego sanguíneo, y por consiguiente produciendo muerte neuronal y la pérdida progresiva de habilidades intelectuales, conductuales y sociales.

Aunque la causa de la enfermedad de Alzheimer es desconocida, si se sabe que hay factores de riesgo, tanto genéticos como ambientales que, al interferir entre sí, dan lugar a una serie de acontecimientos que resultan en el inicio de la enfermedad.

Los principales factores de riesgo implicados en la etiopatogenia del Alzheimer son:

  • Influencia genética: Existen varios genes implicados, sobre todo en el tipo de inicio precoz. En los casos en los que un familiar directo padece la enfermedad, la probabilidad de que su descendencia la desarrolle es 2-4 veces mayor.
  • Edad: El riesgo se duplica cada 5 años. A los 65 la probabilidad de padecerla es del 10%, llegando hasta el 50% a los 85 años.
  • Sexo: Cuestión controvertida. Existe un mayor porcentaje de mujeres que presentan la enfermedad, sin embargo, se cree que puede ser debido a su mayor esperanza de vida.
  • Escolarización y nivel educativo: La ejercitación cognitiva y el aprendizaje estimulan la comunicación neuronal (plasticidad neurológica), con lo que un bajo nivel educativo viene relacionado con un aumento del riesgo de desarrollar la enfermedad.
  • Hipertensión Arterial de larga evolución
  • Antecedentes de Traumatismo Craneal
  • Nutrición: Una dieta basada en productos de gran contenido calórico, con altos niveles de ácidos grasos saturados y/o de ácidos grasos omega 6, están relacionados con un mayor riesgo de sufrir Alzheimer. Hay dietas especializadas para la prevención y tratamiento del Alzheimer. De hecho, el pasado viernes 15 de septiembre, con motivo de las actividades que estamos realizando en el Mes del Alzheimer, Eladia Cuevas, nutricionista y naturópata, nos proporcionó con una maravillosa charla sobre la nutrición y el Alzheimer, y la importancia que tiene la alimentación sobre la aparición de trastornos y enfermedades físicos y emocionales.
  • Niveles elevados de Homocisteína. Esta sustancia es un aminoácido orgánico que interviene en procesos fundamentales para el organismo, pero que, en concentraciones altas, está íntimamente relacionada con la aparición de cardiopatías y neuropatías.
  • Antecedentes de procesos depresivos o Sd. de Down.
  • Otros: Tabaco, estilo de vida sedentaria, diabetes y obesidad.

¿Cuáles son sus síntomas?

Los principales síntomas que nos encontramos son:  pérdida de memoria, cambios de humor, extravío de objetos, dificultades para completar tareas cotidianas, desorientación espacial y temporal, cambios en la visión, dificultades de comunicación, falta de criterio y aislamiento social.

Todos estos síntomas se ven agravados a medida que avanza la enfermedad, la cual pasa por tres fases:

Primer estadio (fase inicial): Esta primera etapa se caracteriza por pérdidas de memoria, como olvidar su propio domicilio, no encontrar el sitio de objetos, olvidar nombres de personas conocidas, etc. También suelen ser frecuentes, según indican los familiares, los cambios de humor y personalidad. Suelen comentar que se vuelven descorteses, agresivos, maleducados o rígidos. En esta fase inicial, el paciente aún puede que sea consciente de su enfermedad y darse cuenta de que cada vez va perdiendo más facultades psíquicas. Es en esta etapa cuando van perdiendo iniciativa, desinterés por las cosas que hacía, lo que puede terminar en depresión. La duración de esta etapa puede durar entre 2 y 4 años dependiendo de las diferencias individuales, dado que no todas las personas permanecen el mismo tiempo en cada una de las fases.

Segundo Estadio (fase moderada): En esta fase los cambios de personalidad se hacen más evidentes. Pueden manifestar síntomas psicóticos, alucinaciones, delirios, etc. En cuanto al lenguaje, cada vez sigue siendo más pobre, suelen repetir frases, les cuesta relacionar conceptos, no encuentran las palabras que quieren decir, pierden el hilo de la conversación, etc. Además las pérdidas de memoria empiezan a ser más acusadas ya que no son capaces de recordar grandes eventos, fechas o quién es el presidente.

Es en este estadio cuando comienzan a mostrar una desorientación espacio-temporal, pudiendo deambular durante horas sin sentido, por lo que es muy frecuente que se pierdan. En esta etapa necesitan supervisión, ya que pueden tener caídas espontáneas, pérdidas de equilibrio o dificultad para llevar a cabo las actividades cotidianas como por ejemplo elegir su propia ropa o hacer la comida. Este estadio suele durar de tres a cinco años.

Tercer Estadio (fase avanzada): En esta fase el sujeto es totalmente dependiente de terceras personas, ya que necesita ayuda para las actividades básicas de la vida diaria como comer, vestirse, ducharse. Los síntomas neurológicos comienzan a aparecer, como la espasticidad, mayor rigidez, etc.…También, tanto la memoria a corto plazo como a largo plazo, se va perdiendo y ya no se reconocen en el espejo ni adivinan a saber quiénes son sus cónyuges, hijos, familiares o amigos. Su comportamiento termina siendo como el de un niño, creando una sensación de que retroceden en el tiempo. Balbucean, lloran, gritan, se vuelven aún más agresivos y completamente dependientes.

Suele ser también característico la “marcha a pasos”, de ahí que sean muy frecuentes las caídas y las fracturas, a causa de la pérdida de equilibrio. Esta etapa termina con el encamamiento del paciente que, al adoptar una postura fetal, desarrollará ulceras de presión. Finalmente, su estado pasa a ser vegetativo y la muerte le puede sobrevenir bien por deshidratación, desnutrición, traumatismos, caquexia ( deterioro orgánico o gran debilitamiento físico) o por el propio encamamiento, pero generalmente suele ser por problemas de tipo cardiovascular.

¿Qué tratamientos existen?

Lamentablemente, hoy, no existe una cura para esta dolencia, pero si tratamientos que sirven para paliar la sintomatología y mantener y relentizar el deterioro cognitivo brindando a los pacientes bienestar, dignidad e independencia durante un período más largo de tiempo y también puede alentar y ayudar a las personas encargadas de atenderlos. Estos tratamientos son de 2 tipos:

  • Tratamiento Farmacológico: Los medicamentos llamados inhibidores de colinesterasa son recetados para el tratamiento de los síntomas de grado leve a moderado de la enfermedad de Alzheimer. Estos medicamentos pueden ayudar a retrasar los síntomas o impedir que empeoren por un tiempo limitado y pueden ayudar a controlar algunos síntomas relacionados al comportamiento. Los medicamentos son: Razadyne (galantamina), Exilo (rivastigmina) y Aricept (donepezilo). Es importante entender que ninguno de estos medicamentos detiene la enfermedad misma.
  • Tratamiento No Farmacológico (TNF): Estas terapias incluyen un amplio número de técnicas cognitivas, conductuales, afectivas y psicomotoras que pretenden prevenir y tratar tanto los síntomas cognitivos como los conductuales y afectivos de la persona con Alzheimer. Estas medidas son muy recomendadas en todos los casos, adaptándolas a cada persona y a su fase de la enfermedad y se deben realizar por personal especializado.

Las principales terapias no farmacológicas son:

  1. Estimulación y actividad cognitiva: Aprendizaje o refuerzo de operaciones cognitivas específicas, como la asociación de nombres y caras a través de la elaboración de relaciones semánticas por parte del propio paciente, refuerzo de operaciones cognitivas altamente individualizado, dirigido a mantener o recuperar capacidades funcionales o sociales relevantes para el enfermo. El objetivo de este tipo de terapia es la rehabilitación de las funciones mentales superiores (memoria, orientación, lenguaje, praxis…) para obtener un mejor rendimiento cognitivo y de autonomía personal.
  2. Terapia de orientación a la realidad: El objetivo es tratar la alteración de la orientación temporo-espacial y de la persona a través de estímulos e informaciones repetidas visuales, escritas, verbales…orientado en relación a quién es la persona con Alzheimer y dónde está.
  3. Entrenamiento en actividades de la vida diaria: Práctica guiada mediante la mínima ayuda necesaria, ofrecida de forma gradual (estímulo verbal, visual o físico) de alguna actividad diaria, con el fin de mantener la mayor autonomía posible en dicha actividad.
  4. Intervenciones conductuales: Actuaciones basadas en el análisis de los antecedentes y consecuencias de la conducta, para reforzar las conductas adaptadas o que generan placer y a modificar las conductas desadaptadas o que generan sufrimiento.
  5. Reminiscencia: Elaboración cognitiva y afectiva a partir de acontecimientos o experiencias del pasado remoto (acontecimientos vividos, hechos del pasado, canciones antiguas…).
  6. Juegos de mesa: Desde juegos de cartas hasta los clásicos parchís y oca. Estos juegos ayudan a que la persona con Alzheimer mantenga su concentración en una actividad concreta a la vez que se divierten y socializan si juegan en grupo. También puede adaptarse con crucigramas o buscando diferencias entre dibujos.
  7. Música: Utilización de la música de forma activa o pasiva, dirigida a estimular capacidades cognitivas, a provocar un refuerzo afectivo y a mejorar el estado físico.
  8. Ejercicio físico: Ejecución guiada (mediante indicación verbal o por imitación) de ejercicio aerobio dirigido a mejorar la resistencia, la flexibilidad, el equilibrio y la coordinación.
  9. Actividades: Elaboración guiada de actividades adaptadas a las posibilidades del paciente, dando prioridad al refuerzo afectivo.
  10. Animales: Utilización de animales de compañía (perros, gatos, etc.) para motivar al paciente y provocar una mejoría global (cognitiva, afectiva y social).
  11. Psicoterapia: Aprendizaje de estrategias cognitivo-conductuales para soportar el estrés derivado de la pérdida de capacidades cognitivas.
  12. Validación: Combinación de distintas técnicas (reminiscencia, orientación, tacto…) con el fin de empatizar de forma afectiva con el paciente.
  13. Estimulación multisensorial: Utilización de estímulos dirigidos a alguno de los sentidos, con el fin de favorecer las operaciones cognitivas o de mejorar la afectividad o la conducta.
  14. Masaje y tacto: Grupo de intervenciones que, a través del contacto físico, busca la mejoría afectiva y conductual.
  15. Relajación: Intervención física y cognitiva para liberar al paciente de la tensión muscular y de la ansiedad.
  16. Acupuntura: Perforación cutánea mediante agujas en los puntos marcados por la tradición china, acompañada del uso de ungüentos tradicionales (moxibustión). Se persigue la mejoría cognitiva y afectiva.
  17. Luz: Utilización de luz en distintas frecuencias e intensidades para conseguir una mejor sincronización del ritmo circadiano natural de sueño y vigilia.
  18. Estimulación magnética: Utilización de corriente magnética para facilitar funciones cognitivas o la conducta.
  19. Estimulación eléctrica: Utilización de corriente eléctrica para facilitar funciones cognitivas, mejorar el sueño o mejorar la conducta.

 

¿Algún modo de saber que puedes padecer esta enfermedad, como se diagnostica?

El Alzheimer es diagnosticado a través de una evaluación médica exhaustiva. Si alguien o un ser querido están preocupados por haber notado una pérdida de memoria u otros síntomas del Alzheimer o de demencia, es importante ser evaluado por un especialista. Generalmente las pruebas que suelen hacer son: obtener un historial médico completo, una evaluación del estado mental, un examen neurológico y físico y pruebas (como análisis de sangre e imágenes del cerebro) para descartar otras causas de síntomas similares a la demencia

¿La familia que puede hacer ante los primeros síntomas de Alzheimer?

Ante la presencia de los primeros síntomas   lo más importante es ir al especialista, para que nos haga la evaluación y las pruebas necesarias para ir descartando otros factores, como son el propio envejecimiento o el estrés.

Si tras   la evaluación el diagnóstico que se le da al familiar es una demencia de tipo Alzheimer, una de las cosas más importe que existe es no avergonzarse ni esconder a nuestro familiar. En esta sociedad en la que vivimos tendemos a esconder todo lo malo que nos ocurre y no vemos que existen profesionales, entidades o asociaciones como es Afancar que nos pueden proporcionar una gran ayuda ofreciendo servicios, información y recursos.

¿Cómo se vería afectada la familia?

El Alzheimer es una de las enfermedades más desgastantes que pueda haber, pues destruye no solamente a la persona que la padece, sino también a la familia que sufre las consecuencias.

Cuando algún miembro de la familia sufre una demencia en general o una enfermedad de Alzheimer en particular, ésta sufre la enfermedad en menor o mayor medida. En el sistema familiar se generan una serie de alteraciones estructurales y dinámicas como consecuencia de tener que reorganizar su vida diaria, personal y social. Así, por ejemplo, las funciones y roles, que ocupaba el miembro enfermo en el sistema familiar, deben de ser adoptadas por otro u otros miembros de la familia; este cambio será más profundo y complicado, cuanto más importantes fueran las funciones que desempeñaba el enfermo.

Además, la demencia implica un esfuerzo y una disponibilidad hacia otra persona a largo plazo, que tiene el infortunado efecto de agotar. Por ello, cada uno de los miembros de la familia tiene que ir asumiendo un cierto control sobre la enfermedad a medida que van surgiendo los problemas cognoscitivos, no cognoscitivos y funcionales. Por todo ello, es necesario que la familia realice algunas acciones encaminadas a lograr la normalización de la enfermedad dentro de su funcionamiento como sistema familiar.

¿Cómo y por que surge AFANCAR?

Tanto el cómo y el  porque surge se puede responder con una palabra por “necesidad”.  En Nueva Carteya no existía una asociación de estas características, fue gracias al impulso y esfuerzo de familiares y personas desinteresadas que han dado su tiempo para que naciera   nuestra Asociación, vuestra Asociación, una Asociación por y para el pueblo.

Afancar empezó a dar sus primeros pasos en octubre de 2010 y poco a poco ha ido consiguiendo sus objetivos hasta el día de hoy, el cual se ha conseguido un objetivo muy importante, nuestra sede, que recientemente ha sido ampliada, dado que cada día tenemos más demanda. Aún nos quedan muchos objetivos por cumplir, entre   los que destaca la importancia del apoyo de los socios/as, a pesar  de que Afancar hace una labor importantísima  con la que lleva 7 años, tenemos  unos 80 socios/as, por eso, desde aquí os ánimo  a haceros socios/as de esta Asociación, porque  “cuantos más seamos, más podemos ayudar” , como dice nuestro lema “ Ayudanos a ayudar”.

¿Qué labor hace AFANCAR?

Afancar hace una labor de índole psicosocial muy importante, porque no sólo ofrecemos un lugar para   la persona  que padece Alzheimer, sino que proporcionamos un respiro familiar, de este modo paliamos  los efectos de degaste y del síndrome del cuidador quemado que puede padecer el familiar.

¿Qué servicios ofrece vuestra asociación?

Afancar ofrece una amplia gama de servicios, tanto para el enfermo o la familiar como para el pueblo:

Para las personas que padecen esta enfermedad  ofrecemos tratamiento o terapias no farmacológicas, que son los tratamientos que anteriormente comentábamos y evaluaciones neuropsicológicas para ver la evolución de la enfermedad, y  el servicio de recogida para los enfermos con el  transporte adaptado. Para  la familia ofrecemos un servicio de  atención psico-social, donde se proporciona ayuda psicológica y recursos  y ayudas sociales y material ortopédico, cursos de formación para el cuidador, los grupo de autoayuda para familiares y cuidadores, que comenzarán dentro de poco tiempo, servicio de asesoramiento jurídico-legal, información, etc. Para el pueblo, a través de nuestras campañas y actividades de concienciación, sensibilización y prevención a cerca de la enfermedad de Alzheimer.

 

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